ENTREVISTA A LA DRA. CARMEN GARRIDO COLINO
· Junio es el mes en el que se conmemora el día del superviviente de cáncer. ¿Cuáles son los retos más urgentes con los que nos encontramos en el seguimiento y gestión de las necesidades de los supervivientes de cáncer pediátrico en España?
Entre los retos más urgentes está la disponibilidad de formación por parte de los profesionales sobre efectos secundarios y seguimiento de supervivientes, para poder elaborar planes de cuidados personalizados según el tipo de cáncer y tratamientos recibidos por los mismos. Esta información será de vital importancia para el superviviente a lo largo de su vida, y para los profesionales que tengan que realizar la vigilancia y cuidados en la salud de éste. Conllevará grandes beneficios en su calidad de vida, y será muy útil para la prevención de enfermedades crónicas y segundos tumores en su vida adulta.
Los sistemas sanitarios tienen que proporcionar los medios adecuados en personal, programas formativos, tiempo, redes de trabajo con grupos de expertos e invertir en los programas de transición y seguimiento de supervivientes para garantizar su éxito y continuidad a lo largo del tiempo. Es importante la concienciación de que estos programas son una inversión en salud y bienestar social.
· ¿Cuál es la situación a nivel europeo del seguimiento al superviviente y de la gestión de sus necesidades?
En Europa se considera que sólo el 32% de los supervivientes tiene un plan de cuidados bien establecido. Desde el año 2018 se objetiva un aumento en la concienciación al respecto, y la creación de guías específicas de cuidados por el grupo PanCare y Harmonization, entre otras, son claves para sentar las bases en el seguimiento de supervivientes a través de Europa. La Sociedad europea de Oncología pediátrica SIOPE en su plan estratégico para los años 2021-26, entre sus objetivos (el numero 5), hace referencia a implementar mejoras en la calidad de vida de los supervivientes a un cáncer en la infancia /adolescencia. Asimismo sigue en marcha el llamado “pasaporte del superviviente “que resume su proceso oncológico y un plan de cuidados personalizado.
Actualmente 10 países europeos, entre los que desafortunadamente no se encuentra España, se benefician de la financiación Horizon2020 para trabajar en el PanCareFollowUp project. Los resultados de este proyecto y la experiencia adquirida servirán de modelo al resto de países europeos.
· ¿Cuáles son las secuelas más habituales que se están detectando en los supervivientes de cáncer pediátrico? ¿Cuál es su posible causa?
Las secuelas más frecuentes son psicosociales y enfermedades crónicas derivadas del tipo de cáncer y de los tratamientos recibidos.
Se sabe que los supervivientes tendrán patologías crónicas en una tasa muy superior al resto de la población. Secuelas endocrinas (tiroides, diabetes, obesidad), cardiológicas, auditivas, visuales y relacionadas con la fertilidad, entre otras. Igualmente, la incidencia de segundos tumores es mayor en adultos que presentaron un primer tumor en la infancia y/o adolescencia. La prevención y detección precoz son fundamentales para disminuir la morbimortalidad asociada al cáncer y sus tratamientos.
A las morbilidades derivadas del cáncer y sus tratamientos se sumarán a lo largo de la vida, las derivadas de la propia genética, de los hábitos de vida (tabaco, alcohol, sedentarismo, entre otros), la edad, los sistemas de salud y los cuidados en salud. Sobre la primera etapa no podremos incidir, pero sí sobre el resto para disminuir secuelas y mortalidad.
· La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, ASION y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón estamos desarrollando conjuntamente el “Programa de seguimiento de supervivientes con cáncer y modelo de transición a adultos” ¿Cómo ha sido la experiencia en este primer año? ¿Cuáles son los siguientes pasos que os planteáis en el proyecto?
La experiencia del primer año ha sido muy enriquecedora. Hemos ido perfilando el plan de trabajo del equipo, conociendo las inquietudes de los supervivientes, los defectos y limitaciones del abordaje inicial. Hemos podido ir implementando las bases para un cuidado de calidad de los supervivientes que se resumen en:
- Un tiempo de preparación pre-visita, en el que se revisa y emite un informe resumen de su proceso oncológico y un plan de cuidados personalizado.
- Una visita con el equipo (oncología, psicología, trabajadora social) y el superviviente acompañado o no de un familiar, según su deseo y edad. En esta visita se informa de los posibles efectos secundarios, la importancia de prevención y atención a síntomas. Se discute su periodo de tratamiento, cómo lo vivió, lo recuerda y cómo influye en su vida posterior. Se elabora el plan de cuidados con los especialistas de adultos implicados, el centro de seguimiento según sus preferencias.
- Finalmente, se inicia el proceso de transición a la etapa adulta tras informar a los especialistas implicados. Durante este periodo se realiza seguimiento a través de visitas presenciales o telefónicas y se realiza una labor de ayuda en la coordinación de citas, necesidades que se derivan de la entrevista con el superviviente y / o la familia. Posteriormente realizamos visitas presenciales o telefónicas hasta comprobar que el seguimiento es el adecuado, para garantizar el mayor éxito del programa.
Las posibilidades y campos de trabajo para el segundo año del programa son muy variados, ya que prácticamente está todo por hacer. Además de crear una base de datos para el seguimiento prospectivo de casos y seguir con el plan establecido para que cada año un mayor número de supervivientes tenga la documentación resumen de su proceso y un plan personalizado escrito (pasaporte de superviviente), pretendemos realizar un papel divulgador para los especialistas implicados en el seguimiento en la etapa adulta. En este sentido, el trabajo colaborativo con los médicos de atención primaria y las diferentes sociedades médicas de oncología, hematología y oncología radioterápica de adultos nos parece fundamental para asegurar los beneficios en salud para los adultos supervivientes a un cáncer en la edad pediátrica y/o adolescencia. En la mayoría de los casos el seguimiento durante 5-10 años tras finalizar el tratamiento con vigilancia del tumor está garantizado, pero no un seguimiento global, psicosocial y médico a largo plazo.
· Todavía son muy pocas las Unidades de seguimiento al superviviente que existen en España. ¿Cuáles son los principales beneficios que habéis detectado desde la implantación de la Unidad en el Gregorio Marañón?
Las Unidades de seguimiento de supervivientes son pocas y no existen planes de transición bien establecidos para la continuidad asistencial en los servicios de adultos, lo que conlleva en ocasiones la pérdida de seguimientos en la etapa adulta, quedando muchos supervivientes sin un plan de atención adecuado. En este sentido, las autoridades y los servicios sanitarios tienen que facilitar los medios para garantizar esta asistencia como parte integral de la atención al cáncer infantil y del adolescente.
Es importante el seguimiento del tumor y la detección precoz de recidivas, lo que en general está bien establecido, pero las secuelas del cáncer y sus tratamientos, que pueden aparecer años después, a menudo no se vigilan por desconocimiento del propio superviviente, que no va a realizar visitas de prevención, y también por desconocimiento de los servicios de atención primaria, que no reciben la información adecuada sobre los cuidados que requiere un adulto que padeció cáncer en la edad pediátrica y / o adolescencia. En resumen, el sistema está fallando en la transición de cuidados entre diferentes niveles asistenciales.
Por tanto, aunque los beneficios son variados, destacaría que la concienciación e implicación del superviviente en sus autocuidados con la información necesaria para ello y la transmisión de su plan de cuidados a los médicos que se ocupen de su salud a lo largo de su vida adulta, es el primer paso para asegurar el éxito de cualquier programa para atención a supervivientes.
· ASION da apoyo a la Unidad de Seguimiento de Supervivientes del hospital con profesionales de psicología y trabajo social. ¿Cuáles son las necesidades más comunes que suelen detectarse dentro de estos ámbitos en los supervivientes a los que hacéis seguimiento?
Se detecta un mayor apoyo psicológico durante el periodo de tratamiento en los hospitales. Sin embargo, muchos supervivientes reflejan sus miedos, ansiedad y dificultades para volver a la vida normal. Hemos detectado la importancia de una consulta con apoyo psicológico de cierre de tratamiento y vuelta a la denominada “normalidad”, y un buen seguimiento de los trastornos depresivos, de sueño, ansiedad, miedo a que la enfermedad reaparezca, al rechazo social y fracaso laboral por el estigma del cáncer … durante los años siguientes al fin de tratamiento.
A nivel social, algunos supervivientes presentan secuelas y minusvalías que les han impedido realizar su proyecto educativo y precisan orientación de las diferentes posibilidades para buscar salidas laborales que les permitan ser autónomos e independientes de sus familias y/o cuidador principal.
· En ASION tenemos el primer y único centro de rehabilitación de secuelas oncológicas en España. ¿Por qué crees que hasta ahora se ha prestado tan poca atención a un tema tan relevante en el cáncer pediátrico?
En general, las Unidades de Oncología y Hematología Pediátrica en nuestro país tienen falta de personal y falta de tiempo para coordinar el seguimiento, las secuelas, y en ocasiones falta de conocimiento y formación, por parte de los profesionales, sobre la rehabilitación de dichas secuelas y los medios disponibles a nivel público y/o privado para mejorarlas y orientar a las familias al respecto. Además, la financiación para los centros rehabilitadores y las familias es totalmente insuficiente a nivel nacional.
A lo largo de los años, la prioridad de la Unidades Pediátricas ha sido mejorar las tasas de supervivencia del cáncer infantil y las secuelas quedaban en un segundo plano o se asumía que eran el coste de la curación. En la actualidad cada vez se plantea más la cuestión: ¿curar a cualquier precio o curar con calidad de vida? Ello implica un cambio de planteamiento, que en los próximos años se reflejará en una mayor atención y demanda de rehabilitación para secuelas adquiridas tras el cáncer y sus tratamientos, tanto por las familias como por los profesionales.